Un racconto profondo. Uno spaccato intenso di vita, inizialmente immaginato per lasciare impressi nella propria memoria tutti i ricordi di quei mesi, e che poi a seguito della perdita prematura del figlio si è trasformato in una testimonianza per chi dovesse passare o aver passato momenti simili. Tutte queste emozioni e sentimenti si racchiudono all’interno del libro benefico ‘Oltre lo 0,005% – il nostro viaggio’, scritto dal pratese Francesco Benelli. Un volume che racconta l’esperienza vissuta in prima persona con la compagna Marsela, che ha portato alla perdita del figlio Ettore dopo pochi giorni di vita.
Il titolo del libro fa riferimento alla percentuale di possibilità che in un neonato si possa manifestare la Malattia Renale Policistica Autosomica Recessiva (Arpkd), una rara malattia genetica congenita.
“Questo libro nasce come una traccia emotiva, un diario scritto giorno dopo giorno per dare voce a un percorso che non si sceglie, ma che cambia per sempre – si legge nella descrizione del libro -. È il racconto autentico di una storia d’amore assoluto, di attesa, di fede, di lotta e di rinunce. Non è un libro medico, né un saggio religioso. È una testimonianza umana che parla di vita nella sua forma più essenziale”.
Il libro sarà presentato sabato 18 aprile, alle ore 15, al co-working Danama Space in via Tiepolo a Prato. La partecipazione è libera e aperta alla cittadinanza. Nell’occasione il volume sarà donato ai presenti, che saranno invitati a contribuire alla raccolta fondi in favore delle cure e delle assistenze pediatriche neo-natali.
“Questo libro non vuole convincere, commuovere o insegnare – prosegue la descrizione del libro -. Vuole semplicemente testimoniare che anche nel dolore più profondo può esistere una grandezza che resta, che parla nel tempo e che continua a generare senso. Lo 0,005% è il punto in cui la matematica si arrende e inizia la nostra storia e la storia di chi nonostante tutto cammina avanti”.
